CONOCENOS

La Fundación ConSophi es una organización sin ánimo de lucro, conformada legalmente en noviembre XXXX de 2026, orientada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades complejas y de difícil manejo, y de sus familias, mediante el acompañamiento integral, la gestión de recursos y la promoción de alternativas terapéuticas y de investigación científica.

ConSophi busca ampliar las posibilidades de atención de quienes presentan respuestas insuficientes o parciales a los tratamientos convencionales, impulsando la investigación rigurosa, la innovación responsable y la exploración de nuevos enfoques terapéuticos que contribuyan al bienestar de los pacientes.

Asimismo, reconoce que el impacto de una enfermedad trasciende a la persona que la vive. Por ello, promueve el acompañamiento a cuidadores y familias mediante orientación, apoyo emocional y social y, cuando sea posible y pertinente, apoyo económico para afrontar los desafíos asociados al cuidado.

Hace 17 años nació Sofía, una niña con síndrome de Down que llegó a transformar nuestras vidas. Desde su primer mes recibió terapias de rehabilitación y, con amor, dedicación y esfuerzo familiar, fue conquistando cada etapa de su desarrollo. Creció siendo una niña feliz, sana, amorosa, sociable y deportista, con capacidades cognitivas, autonomía y una participación sobresaliente en diferentes ámbitos de su vida.

Durante 14 años construimos juntos una historia llena de aprendizajes, sueños y logros. Una historia que nos enseñó que, con acompañamiento, oportunidades y perseverancia, es posible superar barreras y descubrir capacidades que muchos no imaginan, una historia que se convirtió en esperanza para muchas familias donde llegaba un nuevo integrante con síndrome de Down.

Una historia de amor, esfuerzo y posibilidades

Cuando todo cambió, nació una nueva esperanza

A los 14 años, Sofía comenzó a cambiar. Perdió capacidades cognitivas, memoria y lenguaje; aparecieron el aislamiento, el insomnio, la ansiedad, la depresión y síntomas psiquiátricos que transformaron profundamente su vida. Fué como perder, poco a poco, a la hija que conocía y encontrarme frente a una realidad en la que ya no lográbamos comunicarnos ni conectar con ella. Un dolor difícil de explicar, un duelo que me llevó a buscar respuestas sin descanso.

Después de múltiples consultas y de un largo recorrido sin encontrar un diagnóstico ni un tratamiento que lograra mejorar su condición, encontré en otro país la respuesta: síndrome de regresión asociado al síndrome de Down. Comenzó entonces una de las etapas más difíciles de mi vida: enfrentar en Colombia una enfermedad poco conocida entre los profesionales de salud, con limitaciones para acceder a una atención especializada y barreras propias del sistema de salud. Me sentía sola en una búsqueda agotadora, tratando de comprender qué le ocurría a mi hija y cómo ayudarla a recuperar lo que había perdido.

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Misión

Acompañar, financiar y generar alternativas terapéuticas para personas con enfermedades complejas y de difícil manejo, especialmente aquellas que presentan respuestas insuficientes o parciales a los tratamientos convencionales. Promover la investigación científica rigurosa y enfoques terapéuticos innovadores que amplíen las posibilidades de cuidado y mejoren la calidad de vida.

Acompañar a cuidadores y familias mediante orientación, apoyo emocional y social y, cuando se requiera, apoyo económico, con sabiduría, ciencia y humanidad.

Visión

Para 2035, ser una fundación referente en acompañamiento, financiamiento e investigación de alternativas de tratamiento para personas con enfermedades complejas, construyendo puentes entre la medicina, la ciencia y la humanidad.